26.08.2014 - Aktuelles aus den Centren

Die ALS Ice Bucket Challenge hat Deutschland erreicht!

Seit einigen Wochen engagieren sich bekannte Persönlichkeiten für eine bessere medizinische Versorgung von Menschen mit ALS und die Bereitstellung von mehr Mitteln zur Erforschung der Ursachen und Therapiemöglichkeiten. Mit dabei: Die Familie Kennedy, Facebook-Chef Mark Zuckerberg, Bill Gates und als einer der ersten in Deutschland Dr. Jürgen Großmann, Gründer der Initiative Hilfe für ALS-kranke Menschen.

Inzwischen sind auch viele andere in Deutschland dem Aufruf gefolgt: Jürgen Vogel, Günther Jauch und Sigmar Gabriel, um nur einige Namen zu nennen. Auch Patientinnen und Patienten der ALS-Ambulanz der Charité haben Videos veröffentlicht.

Worum geht es?

Die Nominierten sind herausgefordert, sich entweder einen Eimer mit Eiswasser über den Kopf zu schütten und davon ein Video online zu stellen oder Geld an ALS-Institutionen zu spenden. Viele tun beides.  

Warum spenden?

Die Arbeit von multiprofessionellen ALS-Teams, auch das an der renommierten Charité, ist im Vergütungssystem der Krankenkassen leider nicht vorgesehen. Die Krankenkassen übernehmen nur 30 Prozent der realen Kosten der ALS-Ambulanz. Um unsere Arbeit dauerhaft leisten zu können, sind wir somit auf Spenden angewiesen. Wir sind sehr dankbar dafür, dass Spenden zum Ice Bucket Challenge nun auch die ALS-Ambulanz der Charité erreichen.  

Wenn Sie unsere Arbeit unterstützen möchten

Durch Ihre Spende leisten Sie aktive und konkrete Hilfe und spenden Hoffnung. Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung für Menschen mit ALS!

Kasse der Charite
Berliner Sparkasse
IBAN:  DE53100500001270005550
BIC: BELADEBEXXX


*Verwendungszweck: Ice Bucket/89751010  

Bitte geben Sie in jedem Fall das Kennwort und die genannte Kennziffer an, um eine Zuordnung Ihrer Spende zu gewährleisten. Vielen Dank!  

Spenden bis 200 Euro können beim Finanzamt über den Barauszahlungsbeleg oder den Kontoauszug belegt und abgesetzt werden. Bei Summen über 200 Euro wird eine Spendenbescheinigung notwendig, die wir Ihnen gern ausstellen lassen.Damit Ihre Spendenbescheinigung Sie erreichen kann, benötigen wir Ihre Adresse. Vielen Dank, wenn Sie uns diese kurz in einer Mail an als-ambulanz(at)charite.de zukommen lassen könnten.


Allgemeine Informationen:

Über ALS: Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems, die im Verlauf von 3-5 Jahren zu einer hochgradigen oder vollständigen Lähmung der Willkürmotorik führt. Die Betroffenen verlieren jegliche Form der willkürlich gesteuerten Muskelbewegung, während die intellektuellen und emotionalen Funktionen weitgehend erhalten geblieben sind. Die Herzfunktionen und „inneren Organe“ sind ebenfalls nicht beteiligt. Pathophysiologisch liegt der ALS eine „Proteinopathie“ zugrunde: Dabei handelt es sich um die schädliche Ablagerung von spezifischen Eiweißmolekülen in motorischen Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark. Die Prozesse der Neurodegenerationen weisen starke Parallelen zu den Mechanismen der Alzheimer- und Parkinson-Erkrankung auf.

Über die ALS-Behandlung:
Eine kausale Therapie ist bisher nicht entwickelt. Der Versorgungsbedarf bei Menschen mit ALS ist komplex und verändert im Verlauf der Erkrankung. Im Mittelpunkt stehen die kontinuierliche Physio- und Ergotherapie und Logopädie sowie Ernährungs- und Atemhilfen. Weitere Unterstützung wird durch eine Hilfsmittelversorgung in den Bereichen Mobilität, Transfer und unterstützter Kommunikation erreicht. Besonders wichtig ist uns die Verbindung von spezialisiertem medizinischen Fachwissen mit der Klärung zahlreicher Fragen im direkten Arzt-Patienten-Dialog: „Welche persönlichen Ziele habe und wieviel Autonomie brauche ich?“; „Welche medizinischen Maßnahmen können mich dabei unterstützen?“; „Wie viel Medizintechnik ist für mich akzeptabel?“; „Welche Nebenwirkungen von Medikamenten kann ich tolerieren?“ „Ist ein Leben mit einer Beatmung für mich vorstellbar und realistisch?“ Im Zentrum der Versorgung steht ein auf den einzelnen Patienten zugeschnittenes Behandlungskonzept, das seine persönliche medizinische Konstellation, seine individuellen Zielvorstellungen und die sozialen Rahmenbedingungen berücksichtigt.

Über die ALS-Ambulanz der Charité: An der Charité besteht seit 2002 eine Spezialambulanz, die sich auf eine interdisziplinäre und multiprofessionelle Versorgung von Menschen mit ALS spezialisiert hat. Gegenwärtig werden mehr als 800 ALS-Patienten in einem multiprofessionellen Team mit 10 Mitarbeitern (drei Neurologen, Hilfsmittelkoordinatoren, Ernährungstherapeuten, Beatmungskoordinatoren, Sozialarbeiter, Therapiemanager, Informatiker, Dokumentenmanager) versorgt. Die Behandlungs- und Versorgungsprozesse werden über das Internetportal ambulanzpartner.de digital abgebildet und koordiniert. Die Multiprofessionalität und der Innovationsgrad ist in der Vergütungssystematik der gesetzlichen und privaten Krankenkassen nicht erfasst. Lediglich 20-30 % der realen Kosten der ALS-Ambulanz werden von den Krankenkassen übernommen. Die ALS-Ambulanz wird wesentlich durch die bürgerschaftliche Initiative „Hilfe für ALS-kranke Menschen“ (www.als-hilfe.org), Stiftungen und private Förderer unterstützt.

Links:

ALS-Ambulanz der Charité

sowie unter

Öffnet externen Link im aktuellen Fensterhttp://als-charite.de/

Kontakt:

Prof. Dr. Thomas Meyer
CharitéUniversitätsmedizin Berlin
Neurologische Poliklinik
Ambulanz für ALS und andere Motoneuronenerkrankungen
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

t: +49 30 450 560 132



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